术后康复不迷茫：解锁胸腺瘤伴重症肌无力患者的康复密码

来源 | 上海交通大学医学院附属胸科医院急重症医学科 张伸、祝敏芳、何斌

胸腺瘤是一种源于胸腺上皮细胞的肿瘤，而重症肌无力则是一种神经 - 肌肉接头传递功能障碍的获得性自身免疫性疾病。令人揪心的是，这两种疾病常常相伴出现。当您或家人刚经历胸腺瘤手术，可能会感到既安心又忐忑——手术成功切除了肿瘤，但伴随的重症肌无力症状（如眼皮下垂、手脚无力）还在恢复中。别担心，这份指南会带您一步步了解术后康复的关键要点，助您少走弯路，顺利回归正常生活。

一、术后初期：这些细节很关键

（一）伤口护理：小细节大作用

1. 观察伤口：每天看看伤口有没有发红、肿胀，或者渗出黄白色液体。像王大爷术后第三天，家里人发现纱布上有淡黄色渗液，赶紧找医生，原来是正常的术后渗出，及时处理避免了感染。

2. 清洁与活动：用干净的湿毛巾轻轻擦拭伤口周围（别沾水），保持干燥。咳嗽、打喷嚏时用手捂住伤口，避免用力扯到。术后两周内别提重物、抱小孩，防止伤口裂开。

（二）生命体征监测：洞察身体的细微变化

1. 测体温：每天早晚各一次，正常体温在36-37℃之间。如果超过38℃还怕冷、发抖，可能是感染，赶紧联系医生。

2. 数脉搏：安静时每分钟60-100次为正常。如果心跳忽快忽慢（比如从70突然跳到120），或者胸口闷得慌，要马上告诉医护人员。

3. 呼吸观察：正常呼吸每分钟16-20次，如果呼吸变得急促（超过25次/分）或感觉透不过气，立即按铃求助。

二、重症肌无力的"小脾气"，怎么应对？

（一）症状日记：做个有心人

准备一个小本子，记录每天的身体变化：

1. 睁眼测试：早上睁眼需要多久？是否需要用手撑开？

2. 举手挑战：手臂平举能坚持多久？是否越来越累？

3. 吞咽记录：吃饭喝水会不会呛到？说话声音有没有变哑？

**案例分享**：张先生术后一周能吃能喝，某天突然呛咳不停，家人发现他吃东西速度变慢，立刻联系医生调整用药，避免了窒息风险。

（二）药物管理：定时定量是关键

1. 服药时间：比如醋酸泼尼松片要饭后再吃，溴吡斯的明片每隔4小时服一次。建议定闹钟提醒，避免漏服。

2. 副作用应对：如果吃药后肚子疼、拉肚子，可以分几次少量服药，或者咨询医生加保护胃的药。

3. 禁忌清单：抗生素（如庆大霉素）、镇静剂（如安定）可能加重肌无力，用药前一定要告知医生病史。

三、吃出好身体，营养加分康复快

（一） 吃什么？记住"三多一少"

1. 优质蛋白：鱼肉、鸡蛋、豆腐，每天至少2个拳头大的量（约200g）

2. 主食搭档：杂粮饭、燕麦粥，粗细粮各占一半

3. 维生素加油站：每天一斤蔬菜（深色占一半）+半斤水果（如蓝莓、猕猴桃）

4. 少吃的食物：肥肉、油炸食品、咸菜，每日盐不超过6克（约一啤酒瓶盖）

**实用技巧**：吞咽困难时，把瘦肉剁成肉泥包饺子，绿叶菜焯水后打汁喝，蒸鸡蛋羹比煮鸡蛋好吞咽。

（二）特殊情况：管饲喂养全流程

如果暂时不能吃东西而放置了鼻饲管：千万记得每天用温水冲洗管道2次，翻身时注意别压到管子；喂食温度一般控制在38-40℃最合适（手背试温不烫为宜）；

当能连续吞咽3次糊状食物不出问题，就可以开始尝试软饭

四、呼吸锻炼：守护生命的隐形体操

（一）呼吸训练操

1. 腹式呼吸：平躺，一只手放胸口，另一只手放肚子。吸气时鼓肚子，呼气时瘪下去，每天3次，每次10分钟。

2. 缩唇呼吸：像吹蜡烛一样撅起嘴慢慢呼气，吸气2秒→呼气4秒，提高肺活量。

3. 简易抗阻训练：吹气球、吹纸条，增强呼吸肌力量

（二）危险信号早识别

出现以下情况马上就医：1.晚上睡觉被憋醒 2.平地走几步就气喘吁吁 3.咳痰费力，痰液粘稠发黄 4.指甲、嘴唇颜色发紫

五、心理调适：赶走阴霾，拥抱阳光

（一）认识情绪波动

胸腺瘤合并重症肌无力患者术后，因身体不适和对疾病复发的担忧，易出现焦虑、抑郁等心理问题。他们对未来感到迷茫，情绪低落，甚至拒绝配合治疗和康复。部分患者因生活方式改变，无法像从前一样工作、生活，产生失落感。常见表现通常为失眠、爱发脾气、对未来失去信心

（二）有效心理调适方法

1. 情绪垃圾桶：每天找个固定时间（如下午3点）把烦恼写下来撕掉

2. 兴趣转移法：听相声、看脱口秀缓解焦虑，养绿植、做手工培养耐心

3. 互助力量：加入病友群，听听张阿姨抗癌10年的经验，你会更有信心

六、活动与休息：找到最佳平衡点

（一）循序渐进开展适当活动

术后第1周：床上抬腿、勾脚尖，每次5分钟，每天3次

术后2-4周：床边坐起→扶墙站立→绕床慢走，每天累计30分钟

出院后：太极拳、八段锦（简化版）、慢跑，以不累为原则

（二）科学休息法则

1. 黄金睡眠时段**：晚上10点-凌晨2点保证深度睡眠

2. 午休技巧：饭后半小时小憩15-20分钟，避免影响夜间睡眠

3. 疲劳预警：如果洗漱后感觉累，当天就别勉强出门散步

胸腺瘤合并重症肌无力患者术后的康复之路布满荆棘，但并非无法跨越。只要患者、家属和医护人员携手并肩，严格遵循科学的康复指导，从伤口护理到症状观察，从饮食调整到呼吸功能锻炼，从心理支持到合理安排活动与休息，每一步都认真对待，就一定能帮助患者逐步恢复健康，重拾生活的信心与勇气。希望这篇专属指南，能成为患者和家属在康复征程中的得力助手，引领他们走出迷茫，迈向健康的未来。